Met het afsluiten van 2023, is de 20-jaarsmeting van het Kinderen Bipolaire Ouders (KBO) ook tot een einde gekomen. Een goed moment om een samenvatting van onze bevindingen van de afgelopen 20 jaar met jullie te delen. In de afgelopen 20 jaar heeft het onderzoek bijgedragen aan belangrijke nieuwe inzichten voor de klinische praktijk. Om te beginnen was het onderzoek nooit mogelijk geweest zonder jullie jarenlange bereidheid om te blijven meewerken aan het onderzoek, waarvoor dank!

20 jaar onderzoek: het begin

Het KBO-onderzoek is gestart in 1997. Het onderzoek werd opgezet door Willem Nolen en samen met Catrien Reichart, Marjolein Wals en Manon Hillegers. Het doel was om de ontwikkeling van de bipolaire stoornis beter in kaart te brengen. Om dat te doen werden ouders met een bipolaire stoornis en kinderen tussen de 12 en 21 jaar gevraagd om mee te doen. Het begindoel was om ouders en kinderen drie keer te zien over een periode van vijf jaar. Na deze vijf jaar volgden uiteindelijk nog twee metingen na 12 jaar en 22 jaar.

Over de jaren heen hebben jullie verschillende gezichten bij het onderzoek gezien. Na de derde meting bleef Manon Hillegers het onderzoek voortzetten samen met Esther Mesman en Fleur Helmink. Samen met studenten en onderzoeksassistenten kwamen zij bij jullie thuis langs, ontvingen jullie op locatie in Utrecht of Rotterdam, of verzorgden de videobelverbinding tijdens de laatste meting in verband met de COVID-19 pandemie. Jullie hebben heel veel vragenlijsten ingevuld over jullie stemming en dagelijks leven, puzzels en taakjes uitgevoerd en zelfs bloed gedoneerd voor onze biologische onderzoeksvragen. Tijdens de laatste meting hebben velen ook nog meegedaan aan ons smartphone-onderzoek. Hierbij hebben jullie twee weken lang, 5 keer per dag, een korte vragenlijst over jullie stemming in real life ingevuld.

Onderzoeksresultaten

In de afgelopen 20 jaar zijn er 27 studies in 4 proefschriften beschreven over de gegevens van de KBO-studie. In de komende jaren hopen we nog meer vragen te kunnen beantwoorden en hier een 5^e proefschrift aan toe te voegen. Voor nu willen wij graag de belangrijkste resultaten met jullie delen.

Wie hebben er mee gedaan?

In totaal hebben 140 kinderen uit 86 families meegedaan sinds de start van het onderzoek. Bij de eerste meting waren de kinderen gemiddeld 16 jaar en tussen de 12 en 21 jaar. Tijdens de laatste meting waren er nog 100 (volwassen) kinderen uit 69 families die meededen. De leeftijd op de laatste meting was gemiddeld 38 jaar. Wij zijn ontzettend blij dat na 22 jaar nog 71% van jullie mee wilden doen! Inmiddels hebben we ook gegevens verzameld over 108 kleinkinderen in de KBO-families.

Het risico op het ontwikkelen van een bipolaire stoornis?

Het risico om een bipolaire stoornis te ontwikkelen als één van je ouders zelf een bipolaire stoornis heeft, is 11-13%. In de afgelopen 10 jaar zagen we geen verdere toename van bipolaire stoornissen. Dat betekent dat het risico op het ontwikkelen van een bipolaire stoornis het hoogst is in de adolescentie en jongvolwassenheid en dat dit risico op een eerste (hypo)manie na je 28^e levensjaar nog klein is.

Wat weten we over de vroege ontwikkeling van de bipolaire stoornis?

Inmiddels weten we, mede dankzij de KBO-studie, dat een bipolaire spectrum stoornis in veel gevallen start met een, vaak milde, depressieve episode rond gemiddeld 13^e jaar, voorafgegaan door symptomen van somberheid, angst en piekeren. Na deze depressieve episode duurt het vaak nog een aantal jaar voordat een eerste (hypo)manie zich voordoet in deze groep gemiddeld rond het 18^e jaar. Voordat een (hypo)manie ontstaat, zien we vaak klachten die ook vaak worden gezien bij een hypomanie, zoals verminderde slaap, veel of snelle gedachten en toegenomen zelfvertrouwen. Dit wordt ook gevonden in vergelijkbaar Amerikaans en Canadees onderzoek. We weten dus goed wat voorloper en alarmsignalen zijn, maar we kunnen nog niet goed voorspellen wie een bipolaire stoornis ontwikkeld. Het is dan ook belangrijk om dan vinger aan de pols te houden of een arts mee te laten kijken, zoals op onze specialistische polikliniek van het Centrum voor Kinderen van Ouders met Psychiatrische Problematiek (KOPP) – Erasmus MC Sophia.

Hoe hoog is het risico op het ontwikkelen van een stemmingsstoornis?

Met stemmingsstoornissen worden depressie, dysthymie en bipolaire stoornissen bedoeld. Het risico dat je als ‘kind van’ een stemmingsstoornis ontwikkeld in je leven was 65%. Dat is 2 keer zo hoog als in de algehele bevolking. Jaarlijks zien we dat ongeveer 1 op de 3 ‘kinderen’ psychische klachten ervaart.

Wat weten we over risico factoren?

We zagen dat laag geboortegewicht, stressvolle levensgebeurtenissen, de manier hoe je met problemen omgaat (coping) en het voorkomen van depressies en middelenmisbruik binnen de familie (mate van familiaire belasting) van invloed zijn op het risico tot het ontwikkelen van stemmingsstoornissen bij de kinderen. Ook zagen we dat problemen tussen ouders en jongeren en problemen in het functioneren vaak toenamen als er al sprake was van psychische problemen bij de jongere. In eerdere nieuwsbrieven stonden we ook stil bij biologische maten, zoals het afweersysteem. Hierbij zagen we dat op jonge leeftijd het afweersysteem (dat wil zeggen genexpressie in monocyten en cytokinen) anders afgesteld lijkt dan bij kinderen uit gezinnen zonder een ouder met een bipolaire stoornis. Dit bleek geen specifieke voorspeller voor stemmingsstoornissen.

Wat zeggen deze cijfers over het welzijn en dagelijks leven?

In de afgelopen tien jaar (tussen de vierde en vijfde meting) heeft 71% gebruik gemaakt van psychische zorg, zoals een psycholoog. Daarnaast gebruikte 26% ergens in die tien jaar medicijnen voor psychische problemen. We zien dat veel deelnemers werk, een relatie en een gezin hebben. Wat we ook zien dat de meeste deelnemers zich ‘gelukkig’ voelen en de kwaliteit van leven hoog is. De uitzonderingen hierop zijn deelnemers die zelf veel psychiatrische problemen ervaren. In de aankomende jaren is dit zeker een onderwerp wat we verder gaan uitdiepen.

De toekomst

Vaak krijgen we de vraag of we doorgaan met het onderzoek en deelnemers nogmaals gaan zien. Het aantal deelnemers is in de afgelopen 20 jaar op logische wijze van 140 naar 100 afgenomen. In de toekomst is de verwachting dat dit verder afneemt. Wanneer je een te kleine groep krijgt, is het de vraag of de groep nog een goede afspiegeling is van deze groep in de algemene bevolking. Waarschijnlijk gaan we geen nieuwe meting doen, maar de kans bestaat dat we voor aanvullende vraagstellingen meerdere onderzoekspopulaties gaan combineren. We zullen jullie op de hoogte houden en blijven informeren.

De aankomende jaren zitten we niet stil en gaan we verder met de analyses van de verzamelde onderzoeksgegevens. Ook zijn we nu volop bezig met nieuwe onderzoeken. Deze onderzoeken zijn geïnspireerd door bevindingen van het KBO-onderzoek. Zo zijn we nu bezig met het MARIO-onderzoek (www.mario-project.nl), een onderzoek naar kinderen van ouders met verschillende psychiatrische problemen, waarbij we ons richten op het vroeg signaleren van klachten en de ontwikkeling van screeningsvragenlijsten en een online preventie platform. Ook zijn we een studie gestart naar het verbeteren van aandacht voor de kinderen in de volwassen psychiatrie (www.connect2growup.com).

Tenslotte, willen wij nogmaals onze oprechte dankbaarheid uiten aan jullie allemaal. Zonder jullie voortdurende medewerking, interesse en openheid zouden wij niet in staat zijn geweest om de studie te doen en tot deze waardevolle inzichten voor de wetenschap en klinische praktijk te komen. Onze resultaten hebben op hun beurt weer bijgedragen aan het verbeteren van de levens van en de zorg voor ouders met een bipolaire stoornis en hun kinderen.

Met hartelijke groet,

Het KBO-onderzoeksteam

Fleur Helmink
Esther Mesman
Manon Hillegers