De eerste resultaten zijn gepubliceerd in een Amerikaans tijdschrift voor kinder- en jeugdpsychiatrie. Twintig jaar lang volgden we een groep kinderen van ouders met een bipolaire stoornis. Heel trots dat we dit onderzoek met Fleur Helmink, Esther Mesman en Manon Hillegers konden voortzetten. We zijn dankbaar voor de deelnemers die al vanaf de adolescentie betrokken zijn en tot ver in de 30/40 jaar zijn blijven deelnemen. En natuurlijk danken wij ZonMW die de studie 20 jaar lang heeft gefinancierd!
De studie in een notendop:
👉 Twintig jaar geleden werd deze studie gestart om meer zicht te krijgen op het vroege ontstaan van de bipolaire stoornis. De bipolaire stoornissen, is een veelal ernstige stemmingsstoornis, die vaak pas laat herkend wordt door patiënten, naasten en professionals. De stoornis komt vaker voor in families. 👉 De studie laat zien dat kinderen van ouders met een bipolaire stoornis vanaf de adolescentie tot in de volwassenheid een verhoogd risico hebben op het ontwikkelen van psychische stoornissen. 👉 Het risico op het ontwikkelen van een bipolaire stoornis is 11-13% en is het hoogst in de adolescentie, maar lijkt vanaf de leeftijd van 30 jaar te dalen. De stoornis start vaak met milde stemmingsproblemen. 👉 Naarmate deze groep ouder wordt zien we meer terugkerende en ernstigere problematiek. Jaarlijks rapporteren 1:3 ‘kinderen’ klachten passend bij een psychische stoornis. 👉 In de afgelopen 10 jaar maakte zo’n 71% gebruik van ondersteuning in de mentale gezondheidszorg. 👉 Tegelijkertijd zien we óók goed dagelijks functioneren op volwassenleeftijd als het gaat om relaties, gezin en werk
Aandacht voor het gezin van herkomst en de ontwikkeling van de kinderen in de ggz blijft belangrijk. Natuurlijk zijn er nog veel meer vragen te stellen en te beantwoorden de aankomende jaren, we houden jullie hier op de hoogte!
Meer lezen? Lees hier het artikel van Amazing Erasmus MC
Elk jaar organiseren de deelnemende instellingen aan KenBiS in samenwerking met plusminus, de vereniging van en voor mensen met een bipolaire aandoening en hun naasten, een activiteit in het kader van World Bipolar Day.
Op donderdagavond 28 maart organiseren het Erasmus MC, Antes GGZ en PsyQ namens het Kenniscentrum Bipolaire Stoornissen een regionale filmavond. Deze avond voor patiënten van onze poliklinieken, naasten en geïnteresseerden tonen we de documentaire ‘Zlatan is Gek‘. De film belicht bipolariteit, vanuit het perspectief van Jöran Moerkens. In de film zoekt Jorän confrontatie met zijn verleden. De docu gaat over zijn zoektocht naar hoe om te gaan met deze ziekte en hoe om te gaan met onbegrepen gedrag? Na de documentaire volgt een nabespreking begeleid door een ervaringsdeskundige van PlusMinus en professor dr. Manon Hillegers
Lokatie: Erasmus MC Sophia – Bioscoopzaal
De documentaire start om 19.30, vanaf 19u is de bioscoopzaal open!
Met het afsluiten van 2023, is de 20-jaarsmeting van het Kinderen Bipolaire Ouders (KBO) ook tot een einde gekomen. Een goed moment om een samenvatting van onze bevindingen van de afgelopen 20 jaar met jullie te delen. In de afgelopen 20 jaar heeft het onderzoek bijgedragen aan belangrijke nieuwe inzichten voor de klinische praktijk. Om te beginnen was het onderzoek nooit mogelijk geweest zonder jullie jarenlange bereidheid om te blijven meewerken aan het onderzoek, waarvoor dank!
20 jaar onderzoek: het begin
Het KBO-onderzoek is gestart in 1997. Het onderzoek werd opgezet door Willem Nolen en samen met Catrien Reichart, Marjolein Wals en Manon Hillegers. Het doel was om de ontwikkeling van de bipolaire stoornis beter in kaart te brengen. Om dat te doen werden ouders met een bipolaire stoornis en kinderen tussen de 12 en 21 jaar gevraagd om mee te doen. Het begindoel was om ouders en kinderen drie keer te zien over een periode van vijf jaar. Na deze vijf jaar volgden uiteindelijk nog twee metingen na 12 jaar en 22 jaar.
Over de jaren heen hebben jullie verschillende gezichten bij het onderzoek gezien. Na de derde meting bleef Manon Hillegers het onderzoek voortzetten samen met Esther Mesman en Fleur Helmink. Samen met studenten en onderzoeksassistenten kwamen zij bij jullie thuis langs, ontvingen jullie op locatie in Utrecht of Rotterdam, of verzorgden de videobelverbinding tijdens de laatste meting in verband met de COVID-19 pandemie. Jullie hebben heel veel vragenlijsten ingevuld over jullie stemming en dagelijks leven, puzzels en taakjes uitgevoerd en zelfs bloed gedoneerd voor onze biologische onderzoeksvragen. Tijdens de laatste meting hebben velen ook nog meegedaan aan ons smartphone-onderzoek. Hierbij hebben jullie twee weken lang, 5 keer per dag, een korte vragenlijst over jullie stemming in real life ingevuld.
Figuur 1 Tijdlijn van het KBO-onderzoek
Onderzoeksresultaten
In de afgelopen 20 jaar zijn er 27 studies in 4 proefschriften beschreven over de gegevens van de KBO-studie. In de komende jaren hopen we nog meer vragen te kunnen beantwoorden en hier een 5e proefschrift aan toe te voegen. Voor nu willen wij graag de belangrijkste resultaten met jullie delen.
Figuur 2 Verdeling van de relaties van KBO-deelnemers tijdens de vijfde meting
Wie hebben er mee gedaan?
In totaal hebben 140 kinderen uit 86 families meegedaan sinds de start van het onderzoek. Bij de eerste meting waren de kinderen gemiddeld 16 jaar en tussen de 12 en 21 jaar. Tijdens de laatste meting waren er nog 100 (volwassen) kinderen uit 69 families die meededen. De leeftijd op de laatste meting was gemiddeld 38 jaar. Wij zijn ontzettend blij dat na 22 jaar nog 71% van jullie mee wilden doen! Inmiddels hebben we ook gegevens verzameld over 108 kleinkinderen in de KBO-families.
Figuur 3 Het risico op het ontwikkelen van een bipolaire stoornis als je een ouder hebt met een bipolaire stoornis, is 11-13%.
Het risico op het ontwikkelen van een bipolaire stoornis?
Het risico om een bipolaire stoornis te ontwikkelen als één van je ouders zelf een bipolaire stoornis heeft, is 11-13%. In de afgelopen 10 jaar zagen we geen verdere toename van bipolaire stoornissen. Dat betekent dat het risico op het ontwikkelen van een bipolaire stoornis het hoogst is in de adolescentie en jongvolwassenheid en dat dit risico op een eerste (hypo)manie na je 28e levensjaar nog klein is.
Wat weten we over de vroege ontwikkeling van de bipolaire stoornis?
Inmiddels weten we, mede dankzij de KBO-studie, dat een bipolaire spectrum stoornis in veel gevallen start met een, vaak milde, depressieve episode rond gemiddeld 13e jaar, voorafgegaan door symptomen van somberheid, angst en piekeren. Na deze depressieve episode duurt het vaak nog een aantal jaar voordat een eerste (hypo)manie zich voordoet in deze groep gemiddeld rond het 18e jaar. Voordat een (hypo)manie ontstaat, zien we vaak klachten die ook vaak worden gezien bij een hypomanie, zoals verminderde slaap, veel of snelle gedachten en toegenomen zelfvertrouwen. Dit wordt ook gevonden in vergelijkbaar Amerikaans en Canadees onderzoek. We weten dus goed wat voorloper en alarmsignalen zijn, maar we kunnen nog niet goed voorspellen wie een bipolaire stoornis ontwikkeld. Het is dan ook belangrijk om dan vinger aan de pols te houden of een arts mee te laten kijken, zoals op onze specialistische polikliniek van het Centrum voor Kinderen van Ouders met Psychiatrische Problematiek (KOPP) – Erasmus MC Sophia.
Figuur 4 Het risico op het ontwikkelen van een stemmingsstoornis als je ouder een bipolaire stoornis heeft, is 65%.
Hoe hoog is het risico op het ontwikkelen van een stemmingsstoornis?
Met stemmingsstoornissen worden depressie, dysthymie en bipolaire stoornissen bedoeld. Het risico dat je als ‘kind van’ een stemmingsstoornis ontwikkeld in je leven was 65%. Dat is 2 keer zo hoog als in de algehele bevolking. Jaarlijks zien we dat ongeveer 1 op de 3 ‘kinderen’ psychische klachten ervaart.
Wat weten we over risico factoren?
We zagen dat laag geboortegewicht, stressvolle levensgebeurtenissen, de manier hoe je met problemen omgaat (coping) en het voorkomen van depressies en middelenmisbruik binnen de familie (mate van familiaire belasting) van invloed zijn op het risico tot het ontwikkelen van stemmingsstoornissen bij de kinderen. Ook zagen we dat problemen tussen ouders en jongeren en problemen in het functioneren vaak toenamen als er al sprake was van psychische problemen bij de jongere. In eerdere nieuwsbrieven stonden we ook stil bij biologische maten, zoals het afweersysteem. Hierbij zagen we dat op jonge leeftijd het afweersysteem (dat wil zeggen genexpressie in monocyten en cytokinen) anders afgesteld lijkt dan bij kinderen uit gezinnen zonder een ouder met een bipolaire stoornis. Dit bleek geen specifieke voorspeller voor stemmingsstoornissen.
Figuur 5 De meeste KBO-deelnemers voelen zich gelukkig. Maarliefst 60% rapporteert ‘zeer gelukkig’ of ‘volkomen gelukkig’ te zijn.
Wat zeggen deze cijfers over het welzijn en dagelijks leven?
In de afgelopen tien jaar (tussen de vierde en vijfde meting) heeft 71% gebruik gemaakt van psychische zorg, zoals een psycholoog. Daarnaast gebruikte 26% ergens in die tien jaar medicijnen voor psychische problemen. We zien dat veel deelnemers werk, een relatie en een gezin hebben. Wat we ook zien dat de meeste deelnemers zich ‘gelukkig’ voelen en de kwaliteit van leven hoog is. De uitzonderingen hierop zijn deelnemers die zelf veel psychiatrische problemen ervaren. In de aankomende jaren is dit zeker een onderwerp wat we verder gaan uitdiepen.
De toekomst
Vaak krijgen we de vraag of we doorgaan met het onderzoek en deelnemers nogmaals gaan zien. Het aantal deelnemers is in de afgelopen 20 jaar op logische wijze van 140 naar 100 afgenomen. In de toekomst is de verwachting dat dit verder afneemt. Wanneer je een te kleine groep krijgt, is het de vraag of de groep nog een goede afspiegeling is van deze groep in de algemene bevolking. Waarschijnlijk gaan we geen nieuwe meting doen, maar de kans bestaat dat we voor aanvullende vraagstellingen meerdere onderzoekspopulaties gaan combineren. We zullen jullie op de hoogte houden en blijven informeren.
De aankomende jaren zitten we niet stil en gaan we verder met de analyses van de verzamelde onderzoeksgegevens. Ook zijn we nu volop bezig met nieuwe onderzoeken. Deze onderzoeken zijn geïnspireerd door bevindingen van het KBO-onderzoek. Zo zijn we nu bezig met het MARIO-onderzoek (www.mario-project.nl), een onderzoek naar kinderen van ouders met verschillende psychiatrische problemen, waarbij we ons richten op het vroeg signaleren van klachten en de ontwikkeling van screeningsvragenlijsten en een online preventie platform. Ook zijn we een studie gestart naar het verbeteren van aandacht voor de kinderen in de volwassen psychiatrie (www.connect2growup.com).
Tenslotte, willen wij nogmaals onze oprechte dankbaarheid uiten aan jullie allemaal. Zonder jullie voortdurende medewerking, interesse en openheid zouden wij niet in staat zijn geweest om de studie te doen en tot deze waardevolle inzichten voor de wetenschap en klinische praktijk te komen. Onze resultaten hebben op hun beurt weer bijgedragen aan het verbeteren van de levens van en de zorg voor ouders met een bipolaire stoornis en hun kinderen.
Elke week heeft de Volkskrant een rubriek waarbij een opvoedvraag wordt beantwoord. Deze week ging het over de vraag wat je als ouder kan doen als je even helemaal niet zo lekker in je vel zit. Door haar wetenschappelijke en klinische expertise op dit onderwerp werd onze eigen Esther Mesman hierover geïnterviewd. Dit resulteerde in een prachtig artikel met veel praktische handvatten voor elke ouder die wel eens met dit soort dingen heeft te dealen. Klik hier om het artikel te lezen!
Zoals in ons vorige nieuwsbericht was te lezen, zijn alle interviews van de vijfde meting nu afgerond. Dat betekent ook dat wij met het smartphone gedeelte van ons onderzoek kunnen beginnen.
Een korte samenvatting van het smartphone-onderzoek
Het smartphone-onderzoek bestaat uit twee delen:
Korte vragenlijsten
Passieve metingen
In de korte vragenlijsten worden multiple choice vragen gesteld. Hierbij wordt in kaart gebracht hoe u zich gedurende de dag voelt en wat u doet. Denk bijvoorbeeld aan een vraag als: “Hoe ontspannen bent u op dit moment?” Deze korte vragenlijsten vult u twee weken lang, 5 keer per dag in.
Daarnaast voert de smartphone passieve metingen uit. Met passief wordt bedoeld dat u verder zelf niks hoeft te doen voor deze metingen. Zo meet de app uw lichaamsbeweging (zitten, lopen, fietsen, auto), mobiliteit (hoe vaak en hoe ver verplaatst u zich; GPS), het aantal stappen op de dag en schermstatus (staat uw scherm aan/uit). Wanneer u een Android heeft, wordt daarnaast ook gemeten van welke apps u gebruik maakt, maar wij kunnen nooit zien wat u met die apps doet, of wat u op uw telefoon uitvoert. Ook deze passieve metingen duren twee weken.
Mocht u meer willen weten over het smartphone-onderzoek, dan kunt u op onze FAQ pagina terecht. Voor vragen over het hele KBO onderzoek, dan kunt u naar deze pagina voor KBO deelnemers, en naar deze pagina voor deelnemers uit de controlegroep.
Wanneer gaat het van start?
U wordt in de maand september of oktober gebeld door het KBO team. Zij zullen met u de smartphone app installeren en zorgen dat alles werkt. Dit telefoongesprek duurt ongeveer 15-20 minuten. Tijdens het telefoongesprek zullen wij u vragen om ons op de speaker te zetten zodat u tegelijkertijd de app kan installeren. Uiteraard kunt u ook een koptelefoon gebruiken tijdens dit gesprek. Mocht u nu al een moment weten waarop het uitkomt dat wij u bellen, laat het ons dan even weten!
Vrienden en kennissen kunnen nu ook meedoen!
Voor het smartphone-onderzoek zoeken wij ook nog een groep van controledeelnemers. Wij willen de KBO deelnemers graag vergelijken met een groep mensen die niet in behandeling is geweest voor psychische klachten en van wie ouders geen ernstige psychiatrische aandoening hebben (bipolaire stoornis, schizofrenie, ernstige depressieve stoornis). Daarom willen wij u vragen dit te delen met vrienden of kennissen tussen de 30 en 45 jaar die mogelijk geïnteresseerd zijn in ons onderzoek. Zij kunnen zich vrijblijvend aanmelden via www.kbo-onderzoek.nl/meedoen. Het KBO team zal dan contact met hen opnemen.
In het afgelopen jaar hebben wij met het hele KBO-team hard gewerkt om alle interviews af te nemen en begin augustus hebben wij de laatste KBO deelnemer mogen interviewen. Goed nieuws dus, want alle interviews zijn nu afgerond!
Op de dag voor de eerste lockdown in maart 2020 hebben wij de eerste brieven op de bus gedaan om jullie uit te nodigen voor het onderzoek. Door alle gevolgen van de coronacrisis konden wij helaas pas halverwege juli de eerste deelnemer ontvangen. Daarnaast was het voor ons ook niet mogelijk om meteen de smartphone app te gebruiken, dus dit gedeelte van het onderzoek is nog even uitgesteld. In september 2021 gaan wij hier echt mee beginnen, hier ontvangt u binnenkort meer informatie over!
Toen wij 24 jaar geleden begonnen met 140 kinderen van ouders met een bipolaire stoornis hadden wij nooit gedacht dat wij dit jaar nog zo velen van jullie zouden ontmoeten. Tien jaar geleden waren er nog 108 deelnemers die mee wilden doen en voor deze vijfde meting in 2020/2021 hadden wij als doel om 100 deelnemers weer te zien. En dat is ons gelukt! We hebben exact 100 deelnemers mogen interviewen. Grote kans dat u dus ook één van onze interviewers heeft gesproken.
Om bij te houden hoeveel deelnemers wij al hadden geïnterviewd, heeft onze voormalige stagiaire – nu onderzoeksassistente bij KBO – Francesca een mooi bord gemaakt. Na elk interview werd er een hokje geopend en een klein feestje gevierd. Op de foto ziet u dit mooie bord, trots gepresenteerd door Fleur, onze promovenda. Het afgelopen jaar was niet mogelijk geweest zonder ons studententeam: Sven, Guido, Francesca, Ella, Sanne, Rosemarijn en Marie. U heeft één van hen vast wel eens aan de telefoon gehad, of tijdens het interview gezien. De komende tijd bestaat ons team uit geneeskundestudent Cüneyt, en oude bekenden Francesca, Fleur, Esther en Manon. Cüneyt, Francesca en Fleur zullen met z’n drieën het smartphone onderzoek gaan draaien en zijn aanspreekpunt voor alle deelnemers.
Allereerst willen wij jullie alsnog een gelukkig nieuwjaar wensen! Afgelopen week hebben wij onze jaarlijkse nieuwsbrief digitaal de deur uit gedaan. Alle deelnemers die hebben aangegeven deze nieuwsbrief te willen ontvangen, hebben deze via de mail ontvangen. Mocht u nog niet benaderd zijn door het KBO team voor de nieuwe meting, neem dan even contact met ons op tijdens kantooruren via 06 252 804 82 of via email: kbo.onderzoek@erasmusmc.nl.
Op vrijdag 13 maart gingen de uitnodigingsbrieven voor de 20-jaarsmeting de deur uit. Helaas werd op maandag 16 maart door de COVID-19 pandemie al het wetenschappelijk onderzoek stilgelegd. Inmiddels hebben wij groen licht vanuit het ziekenhuis om onze werkzaamheden weer op te pakken. Op maandag 13 juli zagen wij de eerste deelnemer na 10 jaar weer terug. Wij hopen jullie snel weer te ontmoeten!
Esther Mesman is te gast geweest in het radioprogramma focus op NPO Radio 1. Hierin heeft ze het gehad over het opgroeien met een ouder met psychische problemen. Het item is nu te beluisteren op de site van NPO Radio 1.
In de nacht van dinsdag op woensdag nacht (10 op 11 maart) was onze onderzoeker en gz-psycholoog Esther te gast bij het radioprogramma Focus op NPO Radio 1. Zij was hier samen met Sandra Vermeulen van www.metzonderouders.nl om te vertellen over hoe het is om op te groeien met een ouder met psychische problemen. Zij gaan in gesprek over de eventuele gevolgen op het gebied van het aangaan van relaties, impulsiviteit in de pubertijd en hoe wij dit terugzien in de wetenschap.
Daarnaast vertelt Esther over de nieuwe meting van het KBO-onderzoek en dat wij ons nu naast het psychische welzijn ook willen gaan richten op het dagelijks functioneren. Ook ervaringsdeskundige Sandra reageerde hier enthousiast op.
Het item is te beluisteren op de site van NPO Radio 1 en is binnenkort ook beschikbaar in de podcast Focus Wetenschap. Ook komt er een artikel op de site van NPO radio 1 over het onderwerp.
Esther en ervaringsdeskundige Sandra in de studio.
Het is zover! De eerste aankondigingsbrieven zijn verstuurd naar de deelnemers en in de komende weken zullen de eerste deelnemers ook weer telefonisch benaderd worden. De 20-jaar meting komt eraan.
In 2020 wordt gestart met de 5e meting van de Nederlandse studie Kinderen Bipolaire Ouders. Bij de vorige metingen is met name gekeken naar psychische gezondheid. In de afgelopen twintig jaar is hiermee inzicht verkregen in de risico’s op psychische klachten bij kinderen van een ouder met een bipolaire stoornis. Naast psychische gezondheid wordt bij de vijfde meting ook gefocust op dagelijks functioneren. Hiermee hopen we de psychische gezondheid in context van het volwassen dagelijks leven te kunnen plaatsen.
Kinderen Bipolaire Ouders Onderzoek 
Je moet ingelogd zijn om een reactie te plaatsen.